Ova bolest spada u retke progresivne neuromuskularne bolesti, koja dovodi do smrti
Tragična vest o smrti mlade glumice Izabel Tejt ponovo je skrenula pažnju javnosti na Šarko-Mari-Tutovu bolest (CMT), nasledni neurološki poremećaj koji pogađa periferni nervni sistem.
Njeni predstavnici su potvrdili da je preminula 19. oktobra 2025. godine, a porodica je zamolila za privatnost i apelovala da se donacije u njeno ime uplate Udruženju za Šarko-Mari-Tutovu bolest.
Šarko-Mari-Tutova bolest dobila je ime po trojici lekara koji su je prvi opisali 1886. godine, Žan Martinu Šarkou, Pjeru Mariju i Hovardu Henriju Tutu.
Džuli Njumar, glumica koja je tumačila Ženu mačku u TV seriji Batman, takođe je imala Šarko-Mari-Tutovu bolest (CMT). Pre nego što je preuzela ovu legendarnu ulogu bila je bila plesačica, a njena fizička aktivnost i disciplina iz plesne karijere zasigurno su uticali na njenu sposobnost da se nosi sa simptomima bolesti.
U intervjuu za ABC7 iz 2010. godine, Džuli je otvoreno govorila o svom iskustvu s CMT-om. Kao i mnogi oboleli, nosila je ortopedske proteze za noge, što joj je pomagalo u svakodnevnom životu. Ono što je posebno inspirativno jeste njen pozitivan stav: Džuli je izjavila da joj je život s CMT-om otvorio "novi svet mogućnosti".
Mnogi oboleli od CMT-a pronalaze utehu i motivaciju u takvim pričama, jer pokazuju da bolest ne mora definisati život negativno. Njena perspektiva potvrđuje da, iako CMT donosi izazove, moguće je živeti ispunjenim i kreativnim životom. Takav stav može biti ohrabrujući i za one koji svakodnevno žive sa simptomima bolesti, pokazujući da CMT nije kraj, već samo drugačiji put.
Ovaj poremećaj spada u grupu naslednih neuropatija koje oštećuju periferne nerve, one koji prenose signale iz mozga i kičmene moždine ka mišićima i čulima u rukama i nogama.
Do danas je identifikovano više od 100 gena koji mogu uzrokovati različite oblike bolesti. CMT se prenosi genetski, pa je često prisutan u više generacija jedne porodice.
Kako se bolest ispoljava?
Simptomi obično počinju u tinejdžerskom dobu ili ranoj odrasloj dobi, a najčešći su:
- Slabost i gubitak mišića u stopalima i potkolenicama, kasnije i u rukama.
- Deformiteti stopala, kao što su visoki svod (pes cavus) i “čekićasti prsti”.
- Poteškoće u hodu, “padanje stopala” i karakterističan “visok” korak.
- Utrnulost, trnjenje ili gubitak osećaja u ekstremitetima.
- Umor i nestabilnost pri hodu.
- Kod nekih osoba bolest napreduje vrlo sporo i ne utiče značajno na svakodnevni život, dok kod drugih može izazvati ozbiljnu invalidnost.
Uzroci i mehanizam
U zavisnosti od tipa genetske mutacije, bolest može zahvatiti:
- mijelinski omotač (zaštitni sloj oko nerva) – što usporava prenos nervnih impulsa,
- ili akson (sam nervni vlakno) – što otežava komunikaciju između nerava i mišića.
Lečenje i prognoza
Nažalost, lek za CMT još ne postoji, ali postoje tretmani koji pomažu da se simptomi ublaže i funkcionalnost očuva što duže:
- Fizikalna i radna terapija za jačanje mišića i sprečavanje atrofije.
- Ortoze i proteze koje olakšavaju hod i sprečavaju padove.
- Ortopedske operacije u težim slučajevima deformiteta.
- Multidisciplinarna podrška neurologa, fizioterapeuta i ortopeda.
- Većina obolelih ima normalan životni vek, iako se intenzitet simptoma razlikuje od osobe do osobe.
Zašto je važno govoriti o tome?
Smrt Izabel Tejt, izazvana retkim oblikom Šarko-Mari-Tutove bolesti, podseća koliko je važno širiti svest o genetskim neurološkim poremećajima, ulagati u istraživanje mogućih terapija i pružati podršku porodicama koje se sa njima suočavaju.
Njena priča donela je vidljivost bolesti o kojoj se malo zna, i postala simbol borbe za razumevanje i saosećanje prema svima koji žive sa CMT-om.
Bonus video:
Prevencija srčane bolesti