Projekat Positive Exposure: izložba Hanter u Fokusu

0
Putujuća izložba Hanter u fokusu otvorena je 2. decembra na Platou kod Terazijske česme i trajaće do 17. decembra.

Izložene fotografije prikazuju priče devet pacijenata sa Hanterovim sindromom iz Poljske, Nemačke i SAD. Cilj izložbe Hanter u fokusu je da se najširoj javnosti približi život pacijenata sa ovom bolešću, ukaže na probleme sa kojima se svakodnevno suočavaju i oni i njihove porodice kako bi dobili podršku svoje društvene zajednice u njihovom prevazilaženju.

Hanterov sindrom je retko genetsko oboljenje koje remeti sposobnost organizma da razgrađuje ćelijski otpad. Ovo oboljenje pogađa samo dečake i, iako postoje tretmani od 2007. godine, leka još uvek nema. U Srbiji trenutno boluje 7 dečaka od ove retke bolesti.

Dečake koji boluju od Hanterovog sindroma karakterišu grube crte lica kao i respiratorne infekcije, hronično curenje sekreta iz nosa, gubitak sluha i infekcije ušiju. Zbog činjenica da su ovi simptomi karakteristični i za mnoge druge dečije bolesti i da je Hanterov sindrom retko oboljenje, otežano je rano prepoznavanje ove bolesti.

TAGOVI: izložba123
makonda-tracker